Una mujer de New Brunswick con fibrosis quística pide cambios en la forma en que se ofrece uno de sus medicamentos.
Leah Brennan se mudará a Irlanda la próxima semana para seguir un programa de fisioterapia, pero no puede conseguir un suministro prolongado de uno de sus medicamentos.
“Es muy frustrante porque, en el fondo, ya he tenido fibrosis quística como un obstáculo y una barrera”, dijo.
“Siento que estoy estancado otra vez”.
Brennan ha estado tomando Trikafta durante casi tres años, lo que le ha ayudado a eliminar sus síntomas. Cuando ella y su hermana, que también tiene fibrosis quística, nacieron, su esperanza de vida era de unos 18 años.
Cuando eran adolescentes, los avances médicos ampliaron su esperanza de vida hasta los 50 años. Ahora, con Trikafta, su esperanza de vida es la misma que la de la población general.
Mientras crecían, a ambas hermanas les dijeron que debían evitar carreras en atención médica o educación para evitar estar cerca de enfermedades respiratorias contagiosas, pero el nuevo medicamento ha significado que Brennan ahora pueda perseguir su sueño de ayudar a otros a través de la fisioterapia.
“Muchas personas con fibrosis quística tienen esa edad persistente sobre el hombro”, dijo.
“A mi familia le ha ido muy bien, realmente no hablamos de eso, simplemente planificamos nuestro futuro como lo haría cualquier otra persona. Sueña alto porque lo vas a lograr”.
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Brennan había solicitado un suministro de tres meses del medicamento que la cubriría hasta que regresara a casa para Navidad, cuando podría conseguir otro suministro de tres meses. Sin embargo, mientras se prepara para partir hacia la Universidad de Limerick, a Brennan le han dicho que sólo puede recibir Trikafta en asignaciones de 28 días.
A la familia de Brennan le han dicho que pueden comprar de su bolsillo un suministro para tres meses, con una promesa incierta de reembolso, o enviarlo. Cada suministro de 28 días cuesta casi 30.000 dólares.
La madre de Brennan, Katherine, dice que encontraron una empresa para enviar el medicamento a Irlanda, pero que la solución no es ideal. La compañía solo asegura paquetes por $ 1,000 y dice que un paquete puede tardar hasta nueve días en llegar a Leah mientras pasa por la aduana irlandesa.
El Plan de Medicamentos de NB sólo permite recoger la asignación de Trikafta del mes siguiente con cuatro días de antelación.
“Este debería ser un momento en el que todos estemos emocionados por Leah y por su futuro”, dijo Katherine Brennan.
“Ha sido una experiencia muy desalentadora, frustrante y enloquecedora”.
Cystic Fibrosis Canada ha estado pidiendo al gobierno de New Brunswick que cambie la política de suministro extendido. En la vecina Nueva Escocia, los farmacéuticos tienen la discreción de proporcionar un suministro ampliado del medicamento.
Kim Steele, directora de relaciones gubernamentales y comunitarias de CF Canadá, dice que es un buen modelo a seguir para New Brunswick.
“¿Por qué proporcionar este medicamento que cambia y salva vidas a las personas si sólo se les van a cortar las alas justo cuando empiezan a volar?”, dijo Steele.
Hay más de 4.400 canadienses que viven con fibrosis quística, según cifras proporcionadas por CF Canada. Desde que se aprobó Trikafta en 2021, el número de estancias hospitalarias relacionadas con la enfermedad se ha reducido un 39 por ciento, el número de días intravenosos en casa un 56 por ciento y el número de trasplantes de órganos un 67 por ciento.
Steele dice que CF Canada también está pidiendo a New Brunswick que elimine los deducibles para el medicamento, que se encuentran entre los más altos del país: $1,862 para quienes ganan menos de $25,000 al año y $5,320 para quienes ganan $125,000 o menos.
También quieren que la cobertura se extienda a más personas con una forma más rara de fibrosis quística, que acaba de ser aprobada por Health Canada este año.
Un portavoz de la provincia dijo que el límite de New Brunswick se debe al costo del Trikafta “debido al riesgo de robo, pérdida o desperdicio”.
Katherine Brennan dice que dado que el medicamento es relativamente nuevo y su impacto en quienes viven con fibrosis quística es tan grande, es probable que sean una de las primeras familias en toparse con este obstáculo. Pero tiene la esperanza de que su lucha conduzca a un cambio.
“Habrá muchas, muchas más personas que descubrirán que su mundo acaba de crecer”, afirmó.
“Esperamos que pasar por este proceso aligere un poco su carga porque queremos que la gente esté entusiasmada con este desarrollo”.
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